Giustizia è fatta: affetta da malattia rara, si cura in Spagna contro il volere della Asl, che ora rimborserà tutte le spese

Attualità // Scritto da Serena Ferrara // 2 maggio 2016

Giustizia è fatta: affetta da malattia rara, si cura in Spagna contro il volere della Asl, che ora rimborserà tutte le spese

La mamma biscegliese vince due volte: la vita e una dura battaglia legale

Nel 2011 fece notizia il caso di una donna di Bisceglie e dei suoi tre figli affetti da Sindrome di Arnold – Chiari, che intrapresero una battaglia con la ASL BAT, per il tramite dell’ Avv. Carmela Anna Lisa Albrizio,  per ottenere l’autorizzazione a curarsi in Spagna presso una clinica neurologica specializzata (Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis condotta dal dott. Royo).

L’autorizzazione veniva negata alla donna dalla Asl BAT per la presenza in Italia di centri specializzati, che però adottavano tecniche di intervento completamente diverse: intervento chirurgico macro-invasivo e altamente rischioso con demolizione della fossa cranica.  Il paradosso fu che ASL di altre regioni e provincie italiane, anche in Puglia (Lecce e Giovinazzo) avevano concesso autorizzazione al trattamento all’estero ad altri pazienti affetti dalla stessa malattia.

La signora biscegliese, sia pure con mille difficoltà economiche (l’intervento ha un costo di circa € 14.000,00 a ciò si aggiungono le spese di viaggio) riuscì ugualmente a recarsi in Spagna ed a sottoporre se e tutti i suoi tre figli all’intervento di Sezione Extradurale del filum terminale” eseguito con successo dal Dr. Royo. L’intervento mini-invasivo fu effettuato con tecnica microchirurgica in anestesia locale.

Dopo l’intervento, che ha arrestato il lento progredire della malattia e portato ad un miglioramento clinico soprattutto a livello sintomatico, è iniziata la battaglia legale per vedersi riconosciuto il diritto al rimborso delle spese sostenute per le cure all’estero.

L’epilogo della vicenda è felice: la battaglia legale è  stata vinta con successo. Spiega l’Avv. Carmela Albrizio «anche in corso di causa vi sono state non poche difficoltà legate soprattutto alla mancata conoscenza della malformazione di Arnold-Chiari, dei suoi sintomi, delle sue conseguenze, da parte di alcuni dei nominati CTU, i quali hanno coscientemente rinunciato all’incarico, ma l’ostacolo più grande da superare, anche se non è bello dirlo, è stato proprio il riconoscimento del diritto primario e fondamentale alla salute, ex art. 32 della Cost. richiamato anche dall’art. 3, 5°comma Legge n. 595/85 in virtù del quale sono previsti i criteri di fruizione in forma indiretta di prestazioni assistenziali presso centri di altissima specializzazione all’estero in favore di cittadini italiani residenti in Italia, per prestazioni che non siano attenibili nel nostro Paese tempestivamente o in forma adeguata alla particolarità del caso clinico, ossia la prestazione che richiede procedure, tecniche curative non praticate ovvero attrezzature non presenti nelle strutture italiane pubbliche o convenzionate con il SSN. Vedasi anche la Direttiva sul diritto dei pazienti alle cure trans-frontaliere adottata dal Parlamento Europeo nel mese di Gennaio 2011. Ma, continua l’avvocato, vi è un elemento di fondamentale importanza che si è fatto considerare, nella valutazione del caso de quo, ossia che la tecnica di intervento operata dal Dr Royo in Spagna non è e non potrà mai essere uguale a quella presumibilmente eseguibile c/o centri specializzati italiani poiché tale tecnica di sezione extradurale del filum terminale è una metodica associata ad una serie di indagini registrate con il marchio N. 3.046.839 ( FILUM SYSTEM), ed il marchio quindi è a tutela dei soggetti che ne usufruiscono. Pertanto ciò che è chiamato a fare il Centro Regionale di Riferimento Malattie Rare presente in ogni Regione e provincia, nel momento in cui deve esprimere il parere all’autorizzazione di prestazioni in forma indiretta, è unicamente quello di verificare, dopo aver individuato esattamente la natura della prestazione sanitaria richiesta, se quest’ultima sia offerta dal SSN, quindi se vi siano strutture nazionali in grado di offrire insieme alla prestazione di tipo chirurgico richiesta anche un’assistenza adeguata agli standard della migliore scienza medica presente all’epoca dell’intervento, accordando in caso contrario all’assistito, in assenza di altre circostanze ostative, l’autorizzazione a curarsi all’estero per ivi ottenere le cure necessarie e non, invece, sindacare in via autonoma sull’efficacia della terapia prescelta sconfinando in un eccesso di potere».

Nel caso della Signora di Bisceglie e dei suoi tre figli ha vinto l’affermazione dei principi costituzionali, del bene primario della salute; ha vinto la tenacia, la determinazione, la volontà di far valere i propri diritti e soprattutto il credere ancora nella giustizia ed in ciò che è giusto perchè vissuto sulla propria pelle, sulla propria esperienza, sulla propria riacquistata salute e indubbia migliore qualità di vita. «Tanti affetti da Arnold-Chiari si vedono però ancora negata l’autorizzazione alle cure all’estero da parte delle ASL e soprattutto delle ASL della nostra Regione – conclude il legale – per cui abbiamo voluto lanciare un messaggio di speranza per tutti coloro che si trovano in situazioni come quella raccontata e vissuta dalla signora di Bisceglie e dai suoi tre figli».

Serena Ferrara

Chi è Serena Ferrara

Giornalista pubblicista dal 2005, pianista nella sua prima vita, dirige "La Diretta nuova" (oggi mensile cartaceo "Bisceglie in Diretta") dal 2008 e www.bisceglieindiretta.it dalla sua nascita. Impegnata nel volontariato, cameraman, si occupa anche di comunicazione istituzionale e di grafica




Attualità // Scritto da Serena Ferrara // 2 maggio 2016