BLOG | La casa nuova della piccola Marianna

Attualità // Scritto da Serena Ferrara // 26 marzo 2017

BLOG | La casa nuova della piccola Marianna


La ricordo appena nata, bella e tenerissima come tutti i bambini. È passato più di un decennio.

Marianna è diventata grande, da due anni è anzi una “signorina”. Nonostante il suo corpicino esile e problematico, quel cromosoma 4 nato strano, ha una forza prorompente, istintiva, vitale. Meravigliosa per chi sa meravigliarsi.

Porta gli occhiali anche se non mette a fuoco tanto, vive costretta su una sedia a rotelle da sempre, non ha il controllo di nessuno dei suoi arti, non articola le parole e non si alimenta da sola. Ha insomma bisogno di assistenza permanente, giorno e notte.  Eppure sa sorridere, comunicare affetto, rabbia, dolore. Sa amare e farsi amare meglio della media di noi altri.

Chi la conosce, e sarete in tanti, sa di cosa parlo. Marianna sa trasmetterti la voglia di vivere e lottare in pochi minuti di contatto. Anche perché non te ne concede di più.

Tante volte abbiamo parlato di questa piccola biscegliese affetta da Sindrome di Wolf Hirschhorn, facendo affidamento sui sentimenti – che quando vogliono sanno essere grandi – dei lettori.

Tante volte vi abbiamo chiesto, suggerito, pregato, di mettere una mano sul cuore.

Qualcuno, come la Caritas, la pediatra di sempre Pierangela Rana e le associazioni locali e nazionali che nel tempo l’hanno affiancata nel faticoso percorso di vita, di mani sul cuore ne ha messe anche due e continuano a farlo.

Qualcun altro ha voltato lo sguardo, ignaro di migliaia di trattati di psicologia dell’altruismo e altrettante prove provate del fatto che far del bene fa star bene.

In tutti questi anni, la famiglia di Marianna è riuscita anche senza questi ultimi ad assicurare alla bimba una esistenza dignitosa. Loro, mamma e papà, hanno sofferto di più, non potendosi permettere lei il lusso di  staccare gli occhi dalla sua bambina, lui di portare a casa uno stipendio adeguato alle particolari esigenze familiari.

Le difficoltà sono continue. Le lotte con la società e le scadenze pure.

Una battaglia, grazie al supporto di chi a Marianna vuole bene come noi e all’amministrazione comunale, questa famiglia l’ha vinta.

Dopo un decennio di richieste al comune per un alloggio ERP adeguato alla ridotta mobilità della bambina, i genitori di Marianna sono riusciti ad ottenere l’assegnazione di un appartamento nuovo, al primo piano di uno stabile in largo Piazzetta. Almeno per un anno (ma confidiamo siano di più) niente più scale ripide da affrontare carrozzina in braccio e bimba sulle spalle.

Oggi brindo per loro e per chiunque creda nel motto “chi vuole ce la fa”. Da domani torno invece a chiedervi supporto per il trasloco. Chi ci sta ci sta.

Serena Ferrara

Chi è Serena Ferrara

Giornalista pubblicista dal 2005, pianista nella sua prima vita, dirige "La Diretta nuova" (oggi mensile cartaceo "Bisceglie in Diretta") dal 2008 e www.bisceglieindiretta.it dalla sua nascita. Impegnata nel volontariato, cameraman, si occupa anche di comunicazione istituzionale e di grafica




Attualità // Scritto da Serena Ferrara // 26 marzo 2017